1 2 3 4 5
Liderlerin nerede oy kullanacağı belli oldu Kılıçdaroğlu ile Akşener bir araya gelecek Altıok'yan Karamollaoğlu'na Sivas Katliamı tepkisi Emeklilere bayram ikramiyesi tamam! Emekliye bayram ikramiyesi ne zaman yatırılacak?

Fenilketonüri Hastaları Biraraya Geldi

  • Haber Saati : 09 Haziran 2015, Sal - 3 Yıl önce eklendi.
Yaşamları boyunca normal insanların yediği et, süt, yoğurt, yumurta, peynir, makarna, pilav, bisküvi, çikolata gibi yiyecekleri yiyemeyen Fenilketonüri hastaları her yıl düzenlenen etkinlikle bir araya geldi.

    Yaşamları boyunca normal insanların yediği et, süt, yoğurt, yumurta, peynir, makarna, pilav, bisküvi, çikolata gibi yiyecekleri yiyemeyen Fenilketonüri hastaları her yıl düzenlenen etkinlikle bir araya geldi.
    Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan ve ekibi tarafından Park Balcalı Tesislerinde düzenlenen Fenilketonüri etkinliğine fenilketonürili çocuklar, aileleri ve davetliler katıldı.
    Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi Pediatrik Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Neslihan Önenli Mungan, ”Fenilketonüri’nin, tüm dünyada ve ülkemizde en sık görülen kalıtsal metabolik hastalık olduğunu ifade ederek, erken tanı ve uygun tedavi ile tamamen sağlıklı nesillerin mümkün olabileceğine vurgu yaptı. Geç tanı ve tedavisizlik ise kalıcı ve ağır zihinsel özür ile sonuçlanmaktadır diyen Mungan yaşamın ilk haftasında tüm hastane (özel ve kamu), aile sağlığı merkezlerinde topuktan alınan bir damla kan ile bir hafta içinde hastalık şüphesi belirlenmekte ve sonrasında Sağlık Bakanlığı’nın belirlediği merkezlerde bir gün içerisinde tanısı konulup tedavisi verilmektedir" dedi.
    Tedavinin ömür boyu devam etttiğini vurgulayan Mungan, tüm doğal bitkisel proteinlerin kısıtlı ve ölçülü, tüm doğal hayvansal proteinlerin (et, süt, yoğurt, yumurta, peynir v.b.) ise hiçbir zaman tüketilemediği bu hastalıkta, beslenmeyi sağlamak için özel formüla mamalar (fenilalanin içermeyen) ve diyet ürünler kullanıldığını söyledi.
    Fenilketonüri hastalığının tanı-takip ve tedavisinin bir ekip işi olduğunu belirten Mungan, ”Bu ekipte pediatrik metabolizma uzmanı, hemşiresi, diyet uzmanı, sosyal hizmet uzmanı ve donanımlı bir laboratuar ile laboratuar ekibine ihtiyaç vardır. Bu ekip sağlık müdürlüğü, gönüllü kuruluşlar, yerel ve merkezi yönetimler, dernek ve vakıflar tarafından desteklenmediği ve yaşanan sorunlar sözlü ve yazılı basın tarafından duyurulmadığı zaman tedaviler ciddi oranda aksamakta ve çocuklar zihinsel özürlü olmaktadır. Ömür boyu bizler gibi ekmek, yoğurt, süt, peynir, makarna, çikolata, bisküvi, pilav gibi yiyecekleri hiç tadamayacak bu çocukların hepimizin destek ve anlayışına sonsuz ihtiyaçları vardır. Diyet desteği sağlanamadığında ortaya çıkan zihinsel kayıplar bir daha yerine konamaz. Diyet ürünleri çok pahalı ve temini zor ürünlerdir. Sağlık Bakanlığı’nın bu ürünler için verdiği destek çok yetersizdir. Bu nedenle özellikle çok çocuklu, kalabalık ve sosyoekonomik düzeyi düşük ailelerde erken tanı konmasına rağmen tedavideki bu yetersiz duyarlılık topluma erken tanılı ancak zihinsel özürlü çocuklar katılmasına neden olmaktadır” şeklinde konuştu.
    Yaşadıkları sıkıntıyı heyecandan titreyerek dile getirmeye çalışan fenilketonüri hastasıları ise fenilketonüri hastalığı teşhisi konulduktan sonra diyete başladıklarını, insanlar her şeyleri yiyip, içerken kendilerinin evden taşıdıkları özel diyet yiyeceklerini yediklerini arkadaşları tost, simit yerken kendilerinin mahrum kaldıklarını parkta, sahilde yürürken çekirdek çintememenin canlarını çok acıttığını söyleyerek kendilerine her zaman destek olan ailelerine teşekkür ettiler.
    Konuşmaların ardından fenilketonürili çocuklar özel diyet yemeklerini yediler, daha sonra etkinliğe katılanlar çalan müzik eşliğinde eğlenme fırsatı buldular....







Etiketler :  

Diğer Yeni Haberler
Diğer Yeni Haber Başlıkları
Bakan Arslan İzmir'e geliyor... Gündem
AK Parti İzmir İl Başkanı, gözyaşların... Politika
İzmir’de dehşet anları kamerada... Yaşam
Gerenköy'e özel... Kültür-Sanat
CHP Bornova Muhtarlarla Kahvaltıda Buluştu... Politika
CHP Konak: “Satarak Değil, Üreterek Kalk... Gündem
Karşıyaka’da 300 öğrenci ile tatbikat!... Güncel
Başkan Atila: Sizler ailemizin direğisiniz... Güncel
Kent Konseyleri'ne Gaziemir ev sahipliği yap... Politika
İzmir Gaziemir'de hurda yüklü kamyon devri... Trafik Kazaları
Cem Küçük Doğan Medya'dan kovulacakların... Medya
Gürsel Tekin: Hükümet 3 beyaza ihanet ediy... Röportaj
BUCA BELEDİYESİ’NDEN SU TASARRUFU ÇAĞRI... Yaşam
İzmir'e çamur yağdı... Çevre
Bornova’da edebiyat söyleşileri... Kültür-Sanat
Dolar ve euroda rekor... Ekonomi
  • SİYASET
  • GÜNDEM
  • EKONOMİ
  • SPOR
  • MAGAZİN
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
Sosyal Medya' nın En Çok Paylaşılanları
ÜCRETSİZ EGE MEDYASI BÜLTEN ÜYELİĞİ

Üye olun, son dakika haberleri e-postanıza gelsin.

Adı Soyadı :
E-posta :
Üye Ol


Copyright © 2015-2015 Tüm hakları saklıdır. Egemedyasi.Com
İletişim : 0505 573 36 98 Reklam : 0232 376 67 07 E-Mail : [email protected]
Yazılım & Tasarım : Aladağ Bilişim